点亮生命色彩，“医心驿站”项目为罕见病义诊活动提供医务社工服务

　　点亮生命色彩，“医心驿站”项目为罕见病义诊活动提供医务社工服务

　　“医心驿站”社工在义诊活动中指引患者及陪诊家属有序排队，认真聆听患者需求，耐心解答患者疑惑，为患者排忧解难。

　　点亮生命色彩，“医心驿站”项目为罕见病义诊活动提供医务社工服务

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　　点亮生命色彩，“医心驿站”项目为罕见病义诊活动提供医务社工服务

　　除了专业的医务社工服务，“医心驿站”社工还为前来就诊的患者赠送一支象征着希望和生命力的向日葵鲜花，鲜花上挂有一张写着鼓舞话语的温馨卡片，希望能给罕见病患者带来更多正能量。

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　　“医心驿站”项目由中华社会救助公益基金会和京东健康联合发起，北京康维思管理咨询有限公司承办。项目旨在构建一个关爱和支持罕见病患者及家属的社会环境，让每个罕见病患者都能够得到全面的身心健康支持，实现疾病康复和生活幸福，共同营造一个更加温暖、关怀和包容的医疗环境。“医心驿站”项目社工为罕见病患者及家属提供专业的医务社会工作服务，让患者在治疗过程中更加顺利和舒心，他们用真诚和关爱点亮患者的希望，让患者感受到社会的温暖和支持。

　　点亮生命色彩，“医心驿站”项目为罕见病义诊活动提供医务社工服务

　　罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。《中国罕见病定义研究报告2021》提出,符合“新生儿发病率低于1/10000，患病率低于1/10000，患病人数低于14万”这三个条件其中一个的疾病，即为罕见病。罕见病患者面临着诊疗难、费用高的难题，往往承受着常人难以想象的痛苦。

　　京东健康较早关注到罕见病群体的困境，2021年，与北京病痛挑战公益基金会联合发起“罕见病医疗援助工程-京东健康罕见病关爱基金”，为罕见病个案提供便利用药支持、困境罕见病患者用药慈善援助、医疗资源转介等全方位支持。截至2024年1月31日，“罕见病医疗援助工程-京东健康罕见病关爱基金”累计援助患者393人次，累计拨付善款4081661.64元，涉及病种 42个，覆盖全国28个省市自治区。2023年，京东健康联合中华社会救助基金会发起“医心驿站”项目，聚焦罕见病患者就医问题，进一步为罕见病患者提供助医服务。截至2024年2月29日，“医心驿站”项目累计为7200多名罕见病患者提供就医流程服务，为500多名患者提供深入的个案服务。

　　下一步，“医心驿站”将推出更多惠及罕见病患者及家属的公益服务，联合专业医疗力量，链接社会爱心资源，为罕见病患者及家属送去温暖关爱。